Mijn laatste update dateert alweer van maart. Wat is er inmiddels allemaal gebeurd?
Ik heb me eind mei aangemeld als vrijwilliger als budgetmaatje. Het kennismakingsgesprek verliep goed. Zal binnenkort een e-cursus moeten volgen. Die zal ik de komende maanden gaan volgen. Een Budgetmaatje is iemand die anderen op weg helpen om hun administratie goed te kunnen doen. Heb er zin aan. Toch het gevoel dat je iets zinvols doet met al je vrije tijd. Bovendien zal het voor mij een activiteit zijn die ik nog kan behappen en waar geen druk achter zit.
3 Juni 2022 is het een jaar geleden dat ik mijn stamcellen na de chemokuur heb terug gekregen. Tijd gaat snel. Bertus en ik zouden na een jaar naar Moskou gaan om een MRI te laten maken in hetzelfde hospitaal waar ik de HSCT-behandeling heb gehad.. In verband met de oorlog in Oekraine ging dit helaas niet door.
Ga nog steeds wekelijks naar de fysio en loop en fiets regelmatig. Ik wil eigenlijk meer maar wist niet goed wat. Via de nieuwsgroepen op Facebook ben ik erachter gekomen dat er een revalidatietraject is die specifiek gericht is op MS-ers is die een stamcelbehandeling hebben gehad. Het is een intensieve traject van 8 weken. Alleen, het is in Spanje!
Ik heb mij aangemeld. Ik heb met een ervaringsdeskundige gesproken die bij mij in de buurt woont. Ze was heel positief. Ze kon het ook goed vergelijken omdat ze ook een reguliere traject heeft gevolgd in Nederland. We zijn inmiddels een jaar na mijn stamcelbehandeling. Je moet ook minimaal een jaar wachten voordat men je wil behandelen in Spanje. Maar goed om daar te kunnen revalideren moet je een verwijzing hebben van een revalidatie-arts. Dus eerst een verwijzing van de huisarts voor de revalidatie-arts. Het centrum in Spanje heeft contact met een revalidatiearts in Nederland. Met hem heb ik een zoomconsult gehad van ongeveer 45 minuten. Zolang ben ik nooit bij een arts geweest. In iedergeval hij heeft mij doorverwezen naar het instituut in Spanje voor een poliklinische behandeling van 8 weken. Dit betekent dat reis- en verblijfkosten voor eigen rekening is.
Onderstaande link verwijst naar de website inzake MS-revalidatie:
MS Revalidatie | Revalidatiekliniek Medifit Reha | Revalideren Spanje
Reactie plaatsen
Reacties
Zo af en toe kijk ik of je nog iets hebt geschreven en nu lees ik je laatste bericht. Super leuk en vooral dat het bij ons in de buurt is. We zullen elkaar zeker ontmoeten. Inmiddels ben je er al en ben je er druk mee bezig.
Suc6 Gerda!
Saludos! Marion