19 Mei 2021 is de dag dat ik aankwam in Moskou voor mijn stamcelbehandeling. Het is nu inmiddels 3 jaar geleden dat ik de AHSCT behandeling in Moskou heb gehad. Ik voel me goed, de progressie is tot op heden gestopt en ik ondervindt zelfs wat verbetering. 

6 juni 2023 is het 2 jaar geleden dat ik na een chemokuur mijn stamcellen (3-6-2021) terug kreeg in Moskou. Het wordt ook wel "stem cell birthday" genoemd. Ik ben 2 geworden. De start van een nieuw leven.

Week 8 alweer, wat gaat de tijd snel. Maandagmorgen om 9.30 uur begonnen met wat cardio (half uurtje lopen) op de band. Dan heb je geen last van heuvels en dat loopt een stuk makkelijker. Dan een uurtje fysio. Balansoefeningen, o.a met de bal, gelijktijdig namen noemen van steden en de bal in de lucht houden. Dit multitasken vergt behoorlijk wat van mij. In de uur erna ergotherapie, 3 keer hetzelfde rondje om het gebouw, met behoorlijke hoogteverschillen. Na elk rondje moest ik verplicht even op de stoel zitten. Ze nam de tijd op van al die rondjes. Het verschil lag tussen 40 en 60 seconden. Ook liet ze me verschillende oefeningen doen, zoals het heffen van het been. Ook daar zit verschil tussen links en rechts. Maar ze liet me ook weer goed zien dat rust tussen 2 inspanningactiviteiten alleen maar voordeel heeft. De 2e keer gaat de activiteit beter dan alsmaar  doorgaan.

Nog maar 2 weken, de tijd vliegt voorbij. Als je begint denk je, jeetje 8 weken, wat een lange periode. Maar gelukkig wordt het onderbroken doordat Bertus bijna 3 weken geweest. Maar ook bezoekjes aan en van vrienden. Maar ik realiseer me ook heel goed dat na deze 8 weken nog niet klaar is, hoogstwaarschijnlijk nooit. Want ik zal thuis door moeten gaan met oefeningen, anders wordt ik zo stijf als een hark maar ook mijn spieren sterk te houden. Ook heeft het bewegen heeft een positieve effect op mijn welbevinden.

Zoals ik al eerder aangaf worden alle behandelingen intensiever en daardoor ook zwaarder, maar dat is logisch. Het is natuurlijk de bedoeling het maximale uit mij te halen. Het hangt natuurlijk wel af wat er beschadigd is aan zenuwen. Genezen kan niet maar wel zorgen dat door oefeningen het meest maximale eruit te halen.

Maandag 26/9 vandaag een korte dag. Eerst een 1/2 uurtje gym/fitness, lees toestellen. Dan naar de revalidatiearts, hij bekijkt met de echo de enkel. Hij is tevreden, maar constateert dat het vermogen om de linkerbeen te heffen niet 100% is. Ik weet dat links mijn slechte kant is. Ook door midddel van oefeningen bekeken hoe mijn balans is. Daarna een uurtje fysiotherapie. Eerste 1/2 uurtje de enkel weer uitgebreid behandeld. Dan naar naar de gymzaal waar ik allerlei balansoefeningen heb gedaan.

Maandag 19 september, ‘s morgens revalidatie. Toch aangenaam dat ik de brace niet meer hoeft te dragen. Het betekent wel dat er achterstand is in revalidatie, maar we gaan rustig door. Wel moet ik m’n wandelstok blijven gebruiken, dat drukken de fysiotherapeuten mij op het hart.

Maandag, 12 septenber, weer opgehaald door Ray. Gebruik gemaakt van mijn stok in verband de pijn. De voet is behoorlijk blauw en dik. Ik gebruik mijn gymschoenen niet want die zijn te smal. Bij de locatie hebben ze meteen gekeken met behulp van echo hoe het er van binnen eruit zag. De spieren hebben een behoorlijk een opdonder gehad. Vervolgens behandeld met een apparaat met warmte en radiogolven (geloof ik). Dit heeft wel bijna een uur geduurd. Ik zou het volgende uur naar de gymzaal gegaan voor balansoefeningen. Dit is geschrapt. Een uurtje vrij. Om 12.00 uur had ik weer de fysiotherapeut, zij heeft mij opnieuw behandeld met apparaat met warmte en radiogolven. Vervolgens heeft ze een tijd gemasseerd en heeft de voet ingetapet.

Ik ben zondag  5 september 2022 aangekomen op het vliegveld in Alicantie. De chauffeur, Ray, die mij naar het appartement in Moraira zou brengen stond al op mijn te wachten. Hij heeft ervoor gezorgt dat ik ook al wat boodschappen had en hij zou mij, van maandag tm vrijdag, dagelijks naar het het medisch centrum in Moraira brengen.

Mijn laatste update dateert alweer van maart. Wat is er inmiddels allemaal gebeurd?

Het gaat best wel goed. Loop toch gemiddeld 1,5 km met uitschieters van 1,8 km.  Het bewegen gaat ook steeds beter. Als ik langere stukken alleen loop gebruik ik een stok of ik loop in de arm van Bertus. Maar in de bewuste week 6 had ik erge rugpijn en begon ook erg te hoesten. Manneman, hoestte de longen uit mijn lijf. Na een dag (8/2) een zelftest gedaan. Negatief, dus niets aan de hand. Maar in de nacht erop weer ontzettende hoestbuien en alles deed mij pijn. Toch maar laten testen bij de GGD. Kon pas een dag later terecht. Uitkomst, positief. Bah, k*t, sh*t, #@&**#€. Waar heb ik dit toch vandaan gehaald. Ben altijd heel voorzichtig met contacten. Maakt ook niet uit om dit te weten, het veranderd niets aan de situatie.

Drie januari a.s. is het precies een 7 maanden geleden (3 juni) dat ik mijn stamcellen terug heb gekregen na de chemotherapie (HSCT-behandeling) in Moskou. Als ik zo terugkijk, is er toch wel veel gebeurd en het was niet altijd even makkelijk, maar ik heb het toch maar gedaan. Het is nu een goede moment om terug te kijken en alles even de revue te laten passeren van de afgelopen jaar. Ik heb mijn blog daarom maar eens helemaal gelezen. Een aantal zaken vallen mij op: